TANGSELXPRESS – Sabtu (16/11) hari ini, kantor Tangselxpress.com di Alam Asri Raya K54, Vila Dago, Pamulang, Kota Tangerang Selatan (Tangsel) kedatangan dua tamu istimewa. Mereka adalah Pengurus Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia (POPTI) Kota Tangsel.
Keduanya adalah Rachma Fari, dia adalah Ketua POPTI Tangsel yang belum lama ini dilantik bersama pengurus lainnya. Satu lainnya adalah Ita Ferawati. Di POPTI Tangsel, tugas Ita adalah di Bagian Umum.
Di kantor redaksi Tangselxpress, Rachma dan Ita disambut langsung Pimred Etty Said Alkadrie dan Tim Event Inspira Nur Haryati. Inspira adalah bagian Tangselxpress yang bergerak di bidang event organizer dan kreatif.
Kepada Etty dan Nur ‘Nuy’ Haryati, keduanya menceritakan bagaimana beratnya perjuangan mereka merawat anak penyandang thalasemia.
“Ini sudah ketentuan Allah,” kata Rachma Fari memulai pembicaraan.
Perjuangan Rachma Fari memang teramat berat. Tiga anaknya adalah penyandang thalasemia yang harus rutin transfusi darah.
Untuk satu anak, dalam satu bulan Rachma Fari harus mengeluarkan biaya sampai Rp10 juta. Artinya, untuk tiga anak Rachma Fari bisa menghabiskan Rp30 juta demi kesembuhan tiga buah hatinya.
Uang sebanyak itu, untuk biaya transfusi darah dan menebus obat-obatan yang memang sangat mahal harganya. “Kalau dirasa berat, ya berat. Tapi Alhamdulillah, selalu ada rezeki untuk ketiga anak kami,” urai Rachma Fari sambil berlinang air mata.
Namun, lanjut Rachma, dia beryukur saat ini pengobatan pasien Thalasemia sudah bisa dicover oleh BPJS.
Pun demikian dengan Ita. Dia juga merasakan beratnya berjuang demi kesehatan anak-anaknya. Ita memiliki empat orang anak. “Yang pertama penyandang thalasemia. Yang kedua Alhamdulillah dinyatakan sehat. Dan yang ketiga kembar, dua-duanya dinyatakan positif thalasemia,” terang Ita.
Ita juga menceritakan bagaimana perjuangan anaknya yang kini sudah beranjak dewasa namun tetap bersemangat menjalankan hidup untuk menggapai cita-citanya.
“Alhamdulillah anak saya tertarik dengan ilmu kesehatan. Semoga kelak bisa menjadi tumpuannya untuk hidup mandiri dalam kondisi seperti ini,” papar Ita.
Di tengah perjuangan Rachma dan Ita, ada fakta yang mereka ungkapkan yaitu tak banyak rumah sakit yang bisa melayani penyandang thalasemia di Kota Tangsel. Hanya tiga rumah sakit yang selama ini menjadi tempat rujukan anak-anak penyandang thalasemia di Tangsel.
“Kami biasanya ke rumah sakit Buah Hati Ciputat dan Buah Hati Pamulang. Satu lagi di RS Hermina Ciputat. Rumah sakit pemerintah seperti RSUD Tangsel tidak menerima pasien thalasemia karena tidak punya dokter hemato-onkologi, melainkan hanya bisa untuk transfusi biasa bukan transfusi rutin karena tidak ada hematologi onkologi anak,” kata Ita.
Ita mengatakan, di Tangsel ada sekitar 169 penyandang thalasemia yang saat ini ditangani tiga rumah sakit itu. Dia berharap, fasilitas kesehatan yang bisa menangani penyandang thalasemia di Kota Tangsel bisa bertambah.
“Semoga saja RSUD Tangsel segera punya dokter hemato-onkologi,” harapnya.
Thalasemia merupakan penyakit kelainan darah yang disebabkan oleh kelainan genetik yang diturunkan dari orangtua ke anak. Penyakit ini terjadi ketika sumsum tulang tidak dapat membentuk hemoglobin, protein yang berfungsi mengangkut oksigen ke seluruh tubuh. Akibatnya, penderita thalasemia mengalami anemia atau kekurangan darah.
Adapun gejala thalasemia dapat bervariasi tergantung pada jenis dan tingkat keparahannya, di antaranya:
– Kulit pucat dan membiru
– Mudah lelah dan lemas
– Badan lemah
– Kulit kekuningan (jaundice)
– Urin gelap
– Denyut jantung meningkat
– Tulang wajah abnormal
– Pertumbuhan terhambat
– Permukaan perut yang membuncit dengan pembesaran hati dan limpa
Dari sejumlah jurnal kesehatan, sejatinya thalasemia dapat dicegah dengan melakukan pemeriksaan sebelum menikah, seperti pemeriksaan apusan darah tepi (peripheral blood smear) dan hemoglobin electrophoresis.
Untuk pengobatannya, tergantung pada jenis dan tingkat keparahannya, tetapi umumnya dilakukan dengan transfusi darah secara berkala. Selain itu, juga dapat dilakukan terapi Khelasi Besi (Iron Chelation) untuk mencegah kerusakan organ yang disebabkan penumpukan zat besi dalam darah.
Setiap tanggal 8 Mei diperingati sebagai Hari Thalasemia Sedunia untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini dan mendukung penderita.
